lunes, 21 de mayo de 2012

18 de mayo: Mesas redondas sobre discapacidad

El día 18 de mayo se celebraron en la Universidad Rey Juan Carlos tres mesas redondas con el tema común: "Discapacidad. Experiencia vivida".

El acto fue presentado por la Vicerrectora Dña. Carmen Gallardo, el Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud D. Ángel Gil y la responsable de discapacidad del campus de Alcorcón Dña. Lourdes Chocarro.

Tras esta inauguración se dio paso a la primera mesa redonda: "Experiencia vivida. Los profesionales" moderada por el profesor D. Fernando Galán y en la que participaron dos terapeutas ocupacionales del Hospital La Beata, Fernando e Irene, una enfermera, una fisioterapeuta y yo misma, que soy médico, que hablé de la discapacidad en el cine, centrándome en películas que reflejan casos reales de discapacidad como: Intocable, Mi pie izquierdo, el hombre elefante, la escafandra y la mariposa, entre otras.

En mi conferencia resalté la importancia de que en estos eventos no estemos solo los profesionales sino también los protagonistas, es decir, los pacientes, y sus familias.

Terminé la charla con un vídeo de unos bailarines excepcionales. A la chica le faltaba un brazo y a él una pierna y bailaba con una muleta. Yo miraba a los asistentes y pude ver que las emociones estaban a flor de piel. Al terminar les dije: "de esta pareja diríamos que son discapacitados pero yo me pregunto: ¿Discapacitados para qué? Viéndoles bailar pienso que la discapacitada soy yo".


Tras el descanso, que aprovechamos para tomar algo en la cafetería e intercambiar impresiones, comenzó la segunda mesa redonda centrada en la experiencia vivida de los pacientes. Moderó la mesa la profesora Dña. Cristina Gómez Calero que presentó a Santiago y Ramiro, ambos con daño cerebral adquirido, aunque con manifestaciones distintas. Los dos contaron su experiencia, su evolución, las cosas que hacen, lo que ahora no pueden hacer o tienen más dificultades. En su exposición resaltaron la importancia del apoyo familiar y de sus amigos, así como la ayuda de los profesionales de Ciencias de la Salud. Fue un placer escucharles.



En la última mesa se dio voz a los familiares. Moderó la mesa redonda la profesora Dña. Carmen Jiménez y participaron en la misma Cristina Durán y Miguel Ángel Giner Bou, que trabajan en cómic e ilustración y tienen dos hijas preciosas: Laia y Selam. Laia tiene parálisis cerebral, a ella está dedicado el primer libro gráfico de esta pareja: Una posibilidad entre mil. Pero Selam, una niña a la que adoptaron en Etiopía, también tiene su libro: La máquina de Efrén. 




Su charla me encantó, contaron su historia con sencillez y poniendo mucho cariño. Nos hablaron del nacimiento de Laia y de cómo vivieron saber que había sufrido una trombosis cerebral. La ayuda de su familia, de los profesionales, la aplicación de la terapia Vojta, la evolución de Laia...Todo eso apareció en la charla y aparece también en su libro. El segundo libro se centra en la adopción de Selam, todo el difícil y largo proceso hasta poderla tener en casa. Pero para conocer ambas historias, que son, en realidad, una sola, será preciso que compréis los dos libros gráficos.

Una posibilidad entre mil tiene prólogo de Eduard Punset que termina diciendo: "Cuando hay una posibilidad entre mil de que las cosas salgan bien, sabes que eres afortunado. La diferencia que hay entre esa chance y ninguna es un abismo insondable. Evitarlo ha sido el propósito de los humanos desde el inicio de los tiempos, y, de momento, vamos muy bien encaminados. Y como veréis en estas páginas, Cristina y Miguel lo han logrado".


http://unaposibilidadentremil.com/

En el tiempo de coloquio aproveché para felicitarles y agradecerles su presencia entre nosotros, y también les hice un par de preguntas: Si iba a haber un tercer libro y si alguno de estos dos se iba a llevar al cine, como otras novelas gráficas como María y yo o Arrugas de Paco Roca.

Las respuestas fueron que no habrá tercera novela autobiográfica (aunque sí de ficción) porque no van a tener más hijos, y en cuanto a lo de llevar al cine alguna de estas dos novelas gráficas la respuesta fue: "Ojalá". Así que productores, directores ¿A qué estáis esperando? Son dos historias preciosas, humanas de las que llegan al corazón, y lo mismo hacen que se te salte una lágrima o te aparezca una sonrisa casi sin darte cuenta. 

Tras esta mesa redonda, ampliamente ovacionada, clausuraron el acto Dña. Lourdes Chocarro y D. Ricardo Moreno, ambos implicados en el programa de ayuda a la discapacidad de la Universidad Rey Juan Carlos.

Al finalizar el acto Cristina y Miguel Ángel dedicaron libros, y no fue una simple firma, cada libro llevaba una dedicatoria y un dibujo. A mí me maravillaba la facilidad con la que se movían los rotuladores y aparecían de la nada unos dibujos muy expresivos.


Creo que el trabajo y el esfuerzo de todos hizo posible estas mesas redondas, y no sólo el trabajo de los profesores que intervinimos en la organización del evento, no nos podemos olvidar del grupo de alumnos de terapia ocupacional que nos ayudaron en todo: inscripciones, cuestionarios, micrófonos, fotografías, etc.
¡Muchas Gracias, chicos!

Y como ya eran las tres nos fuimos a comer y tuvimos mucho tiempo para hablar y compartir opiniones y experiencias.

He mencionado brevemente los dos libros gráficos de Cristina Durán y Miguel Ángel Giner Bou, pero prometo dedicar una entrada a ambos libros. Yo ya me he leído el primero y ahora me voy a leer el segundo. En cuanto lo termine os cuento con detalle.


4 comentarios:

  1. GRACIAS POR COMPARTIR. Afortunados los que vivieron esa Jornada in situ.
    Podrían decirnos el nombre del video de los super-bailarines?
    Podrían colgarse las presentaciones en docmuento pdf?Se grabaron las ponencias?
    Gracias.
    PD - Muchas felicidades por la inciativa

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  2. Gracias por tu comentario y felicitación, que siempre anima y ayuda.
    El vídeo de los bailarines lo he colgado en el post, estoy segura que te gustará.
    Lamentablemente no tenemos las ponencias en pdf ni grabamos el acto. Lo haremos la próxima vez. De todas formas, muchas de las ponencias fueron muy espontáneas, fueron testimonios personales difíciles de plasmar por escrito pues perderían gran parte de la emoción y espontaneidad.

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  3. Qué idea tan buena!!!! ENHORABUENA

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  4. Gracias Campanilla!!!! Espero que nos sigas visitando y aportando tus comentarios y sugerencias.
    Saludos!!

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