Las enfermedades raras o huérfanas son patologías minoritarias, con una baja frecuencia, menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, elevada morbilidad y, en muchos casos, una mortalidad precoz. Al ser tan infrecuentes la investigación suele ser escasa o nula y los pacientes habitualmente carecen de tratamiento. Algunas películas han mostrado enfermedades raras como "Amélie" (2001) donde aparece un pintor con osteogénesis imperfecta, "la máscara" (1985) con un personaje con leontiasis ósea, o el síndrome de proteus que sufre Joseph Merrick en "el hombre elefante" (1980).
La lucha para conseguir un tratamiento para su hijo queda magníficamente reflejada en la película "el aceite de Lorenzo" (1992) protgonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon y que está basada en hechos reales. La película nos muestra la lucha titánica de unos padres para conseguir un tratamiento para la adenoleucodistrofia de su hijo.
En 2010 John Vaughan dirigió "Medidas extraordinarias" con harrison Ford en el papel de doctor y Brendan Fraser como John Crowley con dos hijos con enfermedad de pompe. Los médicos le han dicho que esta enfermedad no tiene cura pero él no se resigna. Apoyado siempre por su esposa, Crowley se hace socio de un científico brillante aunque un poco particular y crean una empresa biotecnológica con la finalidad de hallar una cura para la enfermedad de Pompe.
Si no hay rentabilidad económica no hay investigación...poderoso caballero es don dinero...
Me encanta tu blog y me parece de gran interés la relación que planteas entre cine y ciencias de la salud. Me ha parecido de gran impacto y con grandes implicaciones políticas y sociales el comentario que haces sobre las enfermedades raras respecto al hecho de que si no hay rentabilidad no hay investigación y que, por tanto, se cierre la posibilidad de curación a los afectados en un futuro .
ResponderEliminarEstoy de acuerdo con vosotros, muchas veces solo los interes comerciales o políticos mueven las investigaciones y es curioso cómo determinadas enfermedades no tienen cura o que sigan existiendo enfermedades en determinados lugares del mundo ya extinguidas en otros.
ResponderEliminarEs cierto, no es únicamente que no se investigue sobre tratamientos para enfermedades raras, es que los países llamados del tercer mundo tienen muchas carencias, no pueden disfrutar de los adelantos médicos y farmacéuticos.
ResponderEliminarUn título interesante es "el jardinero fiel" que pone en relación la industria farmacéutica y malas prácticas de investigación en población del tercer mundo.
Asimismo me gustaría mencionar otro título: "En el filo de la duda" que relata, casi a modo de documental, los inicios del SIDA, las primeras investigaciones y cómo inicialmente no se quería invertir en investigación por estar circunscrita en los primeros momentos en población homosexual. Cuando se empeó a dar en pacientes hemofílicos no se querían realizar análisis de la sangre para transfusiones por su alto coste y porque se consideraba que el colectivo de hemofílicos era pequeño y no merecía la pena gastar dinero en un grupo poco numeroso.
El cine, que llega a un público tan amplio y variado,puede ser un vehículo adecuado para acercar a la población general la problemática de las enfermedades raras.
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